子どもと親で、乾癬に対する考え方にズレが出てきた

乾癬のように「見た目」が気になる病気を持っていると、お友達との関係や学校生活がうまくいくのか、親としては心配になりますよね。自分の病気のことを受け入れられずに自信をなくしたり、人からどう思われるのかと不安になったり心配をしてしまうことも多い中で、お子さん自身が「乾癬のことを隠したくない」という気持ちでいることは、素晴らしいことです。「ありのままの自分でいたい」という気持ちは、お子さん自身の自信につながると思います。学校には、いろいろな特性を持ったお子さんや病気を抱えているお子さんがいますが、学校という集団の中で、それぞれの個性を認め合える経験ができれば、乾癬があっても生きていくための強さにもつながります。親としては心配なこともあると思うので、担任の先生や保健室の先生には事情を伝え、理解してもらった上で一緒に見守っていただくようお話ししてみるのも良いと思いますし、何か学校で嫌なことがあった時などには、しっかり話を聞いて、お子さんの気持ちを受け止めてあげてください。受け止めてもらうことで、お子さんは「話して良かった」という安心感を得ることができます。「見守る」ことは辛抱のいることでもありますが、ぜひ愛情を持って向き合ってあげてくださいね。

もこさん

50代 / 女性 / 乾癬歴30年

乾癬は「見た目」の問題が大きいので、お子さんの「知られたくない」という気持ちはよくわかります。一方で、親御さんの「早めに周囲の理解を得て、安心できる環境で過ごしてほしい」という気持ちもとてもよくわかります。疾患に対する受け止め方は、親子でも違うので、まずはお子さんの気持ちを大切にしながら、「絶対に知られたくない」という気持ちの裏にある思いを共有できるといいかなと思います。「感染する病気と勘違いされそう」ということでしたら、まず親御さんご自身が疾患について正しく学び、さらに周囲に疾患について理解を得るためのアクションを起こしても良いかもしれません。また疾患について正しく理解しているけれど、症状そのものに悩んでいるのであれば、主治医に相談して、治療を見直してもよいかもしれません。また、患者会に参加して、同じ疾患を持つ患者さんがどのように対処しているのかを知るのも良いかもしれません。私も10代の頃はひたすら隠そうとしてきました。その当時は、隠すことしか手段がないと考えていたからです。しかし、乾癬について学び、ほかの患者さんと出会うことで、いろいろな対処法があることを知りました。ぜひお子さんの気持ちに寄り添いながらも、乾癬であることが障壁とならない過ごし方、生き方を、お子さんと一緒に考えていけるといいですね。

ななさん

40代 / 女性 / 乾癬歴30年